難病“TGCV”の理解を社会へ｜大阪大学 平野賢一氏と協力し認知向上に取り組む
Platooはこのたび、一般社団法人 中性脂肪学会 代表理事、大阪大学特任教授であり、長年にわたり診療と研究を続けてこられた平野賢一先生と、希少疾患「TGCV（中性脂肪蓄積心筋血管症）」に悩む患者の皆様の想いに共鳴し、認知促進を目的とした取り組みを実施しました。
TGCV（中性脂肪蓄積心筋血管症）は、心筋細胞や血管に中性脂肪が過剰に蓄積し、重症心不全や狭心症を引き起こし、2008年に平野賢一先生により発見された希少難病です。心臓のエネルギー不足と脂肪毒性により、治療抵抗性の心不全や不整脈を招き、透析や糖尿病患者に多い傾向があります。
TGCVは、社会的な認知度が極めて低い希少疾患のひとつであり、早期の発見や適切な対応が求められているにもかかわらず、その存在や課題については、いまだ広く知られていません。Platooは、この課題に対して、正確な情報を伝えることの重要性から、YouTubeチャンネル「Dr.平野賢一のTGCV -1日でも早くこの難病を克服する」などを通じた情報発信をサポートしています。
このプロジェクトは、単なる啓発ではなく、生活者、医療従事者、研究者、政府関係者といった多様な立場の人々がこの病気を知り、指定難病になることを目指しています。また、希少疾患に関する正確で信頼性の高い情報を、必要とする人々に確実に届けることは、誰もが安心して生きられる社会づくりにつながると私たちは考えています。
今後もPlatooは、医療・研究・社会福祉など多様な分野と連携し、こうした取り組みを積極的に推進してまいります。